La naissance et le parcours de Gabriel


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Gentillefille
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Message Posté le: Sam Fév 09, 2013 10:39 am    Sujet du message:
C'est un peu une forme d'égoïsme quand même puisque nos enfants ça reste une partie de nous-même. Gabriel porte la moitié de mes gènes, c'est une partie de moi-même si on y regarde d'un point de vue purement biologique.

J+30
2.805 kilos

Vivement lundi qu'on lui enlève le respirateur.
Si tout va bien j'espère que dans 10 jours il sera opéré et sorti d'affaires et qu'on pourra aller chercher sa sœur.
J'ai sorti hâte de le prendre contre moi. 28 jours que j'attends ce moment.
Vivement lundi.
louiserie
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Message Posté le: Sam Fév 09, 2013 12:55 pm    Sujet du message:
Si ton bébé s'en sort il ne prend pas la place d'un autre bébé. Les médecins se battent pour que le maximum s'en sorte bien au final. Il n'y a donc pas à culpabiliser de penser à son propre bébé.
Pixelle
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Message Posté le: Sam Fév 09, 2013 14:32 pm    Sujet du message:
Vous vous êtes arrangés avec l'administration pour l'adoption de Maria ? Comment ça se passe du coup ?
Gentillefille
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Message Posté le: Ven Fév 15, 2013 16:27 pm    Sujet du message:
J+36
2.990 kilos

On touche au but.

Gabriel n'a plus son respirateur depuis lundi. Il respire seul comme un grand, mais toujours aussi vite. Il s'essoufle rapidement.
Il n'a plus non plus son "gavage" par sonde gastrique. Il a eu une transition de 48h un peu difficile entre ses 2 modes d'alimentation où il n'a pas pris de poids. Aujourd'hui il avale de vrais biberons et il recherche la nourriture à sa source comme tous les bébés. Le seul soucis c'est qu'il a tendance à s'épuiser en mangeant et nous devons multiplier les prises de nourriture. Dès qu'il est réveillé hop un biberon. Il prend + de 40 grammes par jour alors qu'il en prenait moins de 25 avec sa sonde gastrique. J'en viens presque à me demander les bienfaits de cette sonde et sa persistance durant si longtemps.
Je peux aussi le prendre contre moi. J'ai attendu 30 jours pour revivre ce moment.

Comme il va assez bien, la stratégie c'est de le faire grossir encore un peu avant de l'opérer. Plus il sera fort et moins il y aura de risques lors de l'opération.


Et pour Maria, on verra après les vacances de février. Mon mari part 15 jours en stage à 500 kms d'ici et je vais devoir me débrouiller sans lui. On prendra une décision pour Maria à son retour.
Gentillefille
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Message Posté le: Ven Mar 08, 2013 16:59 pm    Sujet du message:
J+57
3.650 kilos

La stratégie, maintenant qu'il prend du poids régulièrement, c'est de le rapatrier à la maison dans un mois environ (on fera en fonction de Maria) pour qu'il profite un peu de la vie à la maison et qu'il connaisse autre chose que les hôpitaux avant son opération.

Et concernant l'opération, il semble que comme Gabriel gère assez bien ses problèmes cardiaques on puisse attendre quelques mois avant de l'envisager.
Pas trop longtemps non plus car comme son cœur ne grossis pas normalement il ne pourra pas supporter la croissance du reste du petit bonhomme.
Il est tout le temps essoufflé, c'est mon petit marathonien de la vie. Coeur
Gentillefille
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Message Posté le: Jeu Mar 28, 2013 15:14 pm    Sujet du message:
Comme je disais sur le topic de Maria, nous sommes allés voir Gabriel en famille hier en fin d'après-midi après la sieste.
J'étais très impatiente, depuis le temps que je voulais réunir toute la fratrie et avoir enfin tous mes enfants autour de moi après toutes les épreuves traversées ces dernières semaines.
Vous allez me trouver débile mais bon... J'étais si heureuse que j'en avais sans cesse les yeux humides. Je suis une femme qui a besoin d'une vie de famille intense et joyeuse pour pouvoir s'épanouir au mieux.
Il est vrai qu'hier, pour une fois, on n'a pas été très discrets à l'hôpital mais la joie était partout, en chacun de nous et j'ai senti que ça faisait du bien aussi à tout le service.

Concernant Gabriel, j'ai eu très peu d'infos hier soir, essentiellement des choses racontées par belle-maman qu'elle m'avait déjà dites au téléphone...
Ce matin, j'en ai su un peu +.
Gabriel continue à bien progresser et il a pris de poids, de la taille et des forces. Je le trouve physiquement différent depuis la dernière fois que je l'ai vu.
Le point négatif c'est que sa prise de poids se tasse un peu. Il prend un peu tous les jours mais de moins en moins. L'équipe médicale m'explique que, bien que mon absence n'y soit pas étrangère, il faut aussi y voir une raison médicale.
Du fait qu'il s’essouffle très vite, sa prise de nourriture est limitée. Il se fatigue très vite et il a besoin de récupérer, le plus souvent en dormant. Et quand on dort on ne mange pas.
L'astuce c'est comme pour tout bébé qui se nourrit par petites doses, le réveiller pour le faire manger. Mais cette astuce a ses limites et Gabriel semble l'avoir atteinte.
Là on va attendre le début de semaine, voir comment ça évolue et envisager un possible "retour" à la maison. Peut-être qu'en le changeant d'atmosphère ça ira mieux.
Il faut aussi se faire à l'idée qu'il sera opéré avant ses 6 mois. Il ne pourra plus grandir correctement avec un cœur comme le sien.
La date n'est pas fixée mais la rentrée de septembre parait trop loin pour l'opération et les vacances d'été ne sont pas le meilleur moment non plus puisque le souhait de l'équipe est de s'occuper de Gabriel de A à Z sans que la moitié de l'équipe soit absente pendant 15 jours et remplacée par du personnel bien que tout autant compétent mais n'ayant pas suivi Gabriel depuis la source.

Donc voila, opération à cœur ouvert prévue 2ième trimestre 2013.
J'ai vraiment hâte que ça soit terminé.
Gentillefille
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Message Posté le: Jeu Avr 25, 2013 17:48 pm    Sujet du message:
La famille est enfin réunie sous le même toit.
Nous sommes allés récupérer Gabriel aujourd'hui.

Il ne faut pas crier victoire non plus. Il est à la maison parce qu'il n'y a aucune raison qu'il reste hospitalisé. Il sera suivi "à distance" jusqu'au jour de son opération prévue le mercredi 5 juin 2013 (entrée le 3 juin).
Ma mission est de l'éveiller au maximum, de bien le nourrir, de le stimuler, pour qu'il arrive le plus fort possible à son opération.

Repas de famille à 7 ce soir ! Very Happy
Pixelle
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Message Posté le: Ven Avr 26, 2013 11:17 am    Sujet du message:
Toutes mes félicitations GF ! Heureuse pour vous de voir que vous êtes enfin au complet !
Sofiiiii
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Message Posté le: Sam Avr 27, 2013 15:51 pm    Sujet du message:
Bravo au ptit bonhomme, enfin chez lui !
Gentillefille
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Message Posté le: Dim Avr 28, 2013 07:10 am    Sujet du message:
Merci les filles.

Je vais pouvoir m'occuper à plein temps de mes enfants le temps qu'il sera nécessaire puisque je bénéficie d'un congé de solidarité familiale.
Je suis tellement concentrée sur Gabriel et Maria en ce moment que j'en délaisse un peu les 3 "grands". Lola comprend bien la situation, Jules et Alazaïs ont + de mal à l'accepter et montrent de signes de jalousie.

On en sait un peu + aussi sur l'opération.
Comme je le disais, ça sera une opération à cœur ouvert, donc ouverture du thorax et chirurgie cardiaque, durant laquelle la fonction cardio-pulmonaire sera assurée par une machine externe. L'intervention durera entre 6 et 8h.

Je n'aime pas trop parlé de "taux de réussite" mais quand on m'a annoncé les chiffres j'ai été très surprise d'en connaitre la précision.
Actuellement, les chances de survie de Gabriel après l'âge de 2 ans sont quasi-nulles, d'où l'intérêt de l'opération.
La taux de survie après l'âge de 2 ans atteint plus de 93 % si il est opéré, il n'y a donc aucune hésitation à avoir.

Comme il devra être réopéré 1 ou 2 fois durant sa croissance, on nous a annoncé 85 à 90 % de "chances" d'atteindre l'âge de 20 ans.

Qu'ils soient bons ou mauvais, je n'aime pas les chiffres quand ils parlent de la survie.
louiserie
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Message Posté le: Mer Mai 01, 2013 15:36 pm    Sujet du message:
Eh bien, les nouvelles sont meilleures.
Gentillefille
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Message Posté le: Ven Mai 10, 2013 16:33 pm    Sujet du message:
Merci Louiserie.

Bonnes... Oui si on veut.
Il est rentré à la maison pour respirer un peu mais sa survie dépend toujours d'une opération.


Aujourd'hui, comme il est de coutume dans mon entreprise, je suis allée présenter Gabriel et Maria au personnel du magasin autour d'un petit buffet payé par le patron.

Dimanche c'est le baptême de Gabriel.
C'est vrai qu'on le baptise assez tôt dans sa vie mais j'y tenais.
Je voulais que Gabriel fasse partie de l’Église avant son opération et qu'ainsi la main de Dieu soit là pour le protéger.
Gentillefille
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Message Posté le: Lun Juin 03, 2013 12:20 pm    Sujet du message:
Nous avons accompagné Gabriel à l'hôpital où dans 48h il sera confronté au + grand défi de sa vie.
J'espère que le magnifique week-end que nous avons passés tous ensemble ne sera pas le dernier. J'angoisse tellement !
Pobot3
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Message Posté le: Lun Juin 03, 2013 12:40 pm    Sujet du message:
Croyez-le ou pas, un bébé a le plus de chances de survivre à une opération pareille.
Gabriel sera très résilient. Tout simplement car il n'est pas encore influencé, il ne comprend rien à ce qui se passe, chaque fibre de son être n'est programmée que pour une seule chose : survivre.

Courage !
Gentillefille
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Message Posté le: Mar Juin 04, 2013 13:15 pm    Sujet du message:
Oui merci Pobot, je sais tout cela.
Il ne se rend déjà pas compte de son état puisqu'il a toujours vécu ainsi. Il doit ressentir une gêne mais il doit surement trouver ça normal puisqu'il en a toujours été ainsi.

Les nouvelles...
Ce matin, j'ai pu prendre Gabriel un moment contre moi, pour la dernière fois avant l'opération.
Cet après-midi il va être branché sur respirateur et cœur artificiel. Son cœur ne fonctionnera donc plus, il sera arrêté jusqu'à la fin de l'opération.

Moi qui vit dans le monde des bisounours, je suis tombée de très haut ce matin. La situation étant bien + grave que je ne voulais l'imaginer.
Ce qui me fait dire cela c'est quand les chirurgiens me disent qu'ils feront leur maximum. Ils ouvriront pour voir ce qui peut être faire sans savoir si ses malformations sont opérables.
J'ai demandé comment on fera si l'opération ne peut pas se faire. Il y a eu un blanc avant qu'on me réponde que son cœur sera redémarré et que Gabriel rentrera rapidement à la maison...
Pas la peine de m'en expliquer + que ça. J'ai bien compris que si l'opération ne se fait pas je perdrai Gabriel dans les 2 ans qui viennent.

J'y retourne ce soir. Je risque de revenir complètement retournée...
Je vois déjà comment il va être installé et branché mais même en le sachant je vais avoir bien du mal.
Gentillefille
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Message Posté le: Mar Juin 04, 2013 21:38 pm    Sujet du message:
Désolée si je fais encore du 3615mylife...

C'est terrible de voir un bébé dans un tel état. Son cœur ne bat plus, l'impression est phénoménale ! C'est très troublant voir choquant...

Il a changé de couleur, il a pris une teinte d'un bébé normal, ça c'est le point positif. Avec un cœur qui fonctionne parfaitement, même si il est artificiel, on voit qu'il profite mieux qu'avec son cœur à lui. Il n'y a pas photo.

Ce cœur artificiel ce n'est pas un cœur artificiel mais ce qu'ils appellent une CEC comme circulation extra-corporelle) mais franchement qu'est-ce que ça fait bizarre ! Le sang qui est extrait de son corps pour être oxygéné et ré-injecté, c'est impressionnant.
Si j'ai bien tout compris, il sera aussi équipé d'une machine pour les poumons, ce qui fera que son torse sera inactif, les poumons ne fonctionneront alors pas + que le cœur... Ça risque d'être encore plus dérangeant comme impression.

Demain, je serai là-bas très tôt. Il est opéré à 9h. Je resterai sur place au cas où...
Will.i.am
Mister Genaisse 2012


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Message Posté le: Mer Juin 05, 2013 08:12 am    Sujet du message:
bon courage
MarieCecile81
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Message Posté le: Mer Juin 05, 2013 09:17 am    Sujet du message:
Une pensee aujourd hui pour le petit Gabriel.
Et bon courage aux parents.
Gentillefille
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Message Posté le: Mer Juin 05, 2013 21:51 pm    Sujet du message:
Merci à vous.

Une journée d'angoisse et une nuit où je ne vais pas beaucoup dormir...

Gabriel est entré au bloc à 9h.
On nous avait annoncé une durée d'opération comprise entre 5 et 7h.
Nous savions aussi les risques de cette opération avec la possibilité qu'il n'y survive pas.
Gabriel est toujours parmi nous ce soir, il a survécu à cette épreuve, c'est le point positif.

Une partie seulement du problème a été traité. Il va falloir voir comment il va réagir.
Ce soir, son cœur bat de nouveau mais son état de santé est jugé "préoccupant" et personne ne sait dire comment va évoluer la situation dans les heures et les jours qui viennent.

Je vous tiendrai au courant.
Pixelle
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Message Posté le: Jeu Juin 06, 2013 15:40 pm    Sujet du message:
J'espère que tout se passe bien !

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