sclerose en plaque

leia13 · Posté le: Dim Sep 23, 2007 22:33 pm Sujet du message: sclerose en plaque

bonsoir, je viens de rentrer de l'hopital, une amie est atteinte de la slérose en plaque et enchaine depuis octobre dernier crises sur crises!
Elle en est à sa sixieme, et là c'est assez grave apparamment.
Les médecins ne sont pas optimistes du tout, elle a de fortes chances de ne plus retrouver la motricité de ses jambes.
Elle n'a que 18 ans ...
Je ne sais pas trop quoi faire, elle va etre transféré sur marseille dès mardi, pour voir des spécialistes ...
Le plus dur c'est de la voir aussi mal mentalement!
Elle est en dépression je pense, fait n'importe quoi!
Elle s'est mangé une quantité énorme de chocolats et biscuits en tout genre alors qu'elle doit suivre un régime strict ...
On ne là reconnait pas: elle fait des crises d'euphorie (apres avoir mangé), dit n'importe quoi, rit, dit qu'elle a mal au cerveau.
L'infirmiere lui a donné un calement et quand je l'ai laissé elle était calmé mais pleurait ...
Ca refroidit de la voir comme ça. Mais bon c'est normal qu'elle craque avec tout ce qu'elle a enduré jusqu'à présent.
Je ne sais pas exactement ce que je demande sur ce post ...
Je ne sais pas comment réagir en fait, j'aimerais qu'elle aille mieux psychologiquement !
Mais bon, ce ral-bol est normal.

Gwil · Posté le: Lun Sep 24, 2007 08:30 am Sujet du message:

Son état se comprend...Si on m'annonce que je risque de perdre l'usage de mes jambes...C'est pas un petit changement...Le tout c'est qu'elle prenne conscience qu'elle pourra vivre "pas si mal" malgré ça, mais il va surement lui falloir du temps pour accepter Crying or Very sad

leia13 · Posté le: Lun Sep 24, 2007 08:58 am Sujet du message:

merci de ta réponse Smile

je vais la voir aujourd'hui, en essayant de mobiliser ses amis pour qu'elle ne soit pas seule.
Surtout qu'à cause de son traitement elle part de longue en dépression!
Et puis il ne faut pas qu'elle perdre espoir ... C'est ces ... de médecins qui la traumatisent aussi.
Ils l'enfoncent, meme si tu ne peux pas etre optimiste par rapport à son état, donne lui un minimum d'espoir, sans pour autant mentir ... Enfin bon ...

Gentillefille · Posté le: Lun Sep 24, 2007 16:59 pm Sujet du message:

Alors le truc à ne pas faire c'est de lui dire qu'elle ne perdra pas l'usage de ses jambes parce que si elle en perd réellement l'usage là ça craint. Confused

Vaut mieux rester pessimiste (pas trop quand même) et comme ça si c'est mieux que ce qu'on lui a dit elle n'en sera que + contente.

leia13 · Posté le: Lun Sep 24, 2007 17:11 pm Sujet du message:

ben en fait l'année derniere rebelotte, ils lui avaient dit qu'elle ne pourrait plus jamais rejouer du piano (alors que c'est toute sa vie), pourtant elle avait retrouvé la motricité de ses mains!
Elle était démoralisée pour rien ...

Je pense que c'est un combat également psychologique ... il ne faut pas qu'elle baisse les bras sinon elle va tomber.
J'essaie de rester avec elle et de délirer de tout et de rien sans faire référence a la maladie. Si elle m'en parle ok dans ce cas je serais là pour l'écouter.
Alala je suis inquiète !!!! je pense qu'à la fin de la semaine on en saura plus sur l'ampleur de sa crise.

criston · Posté le: Ven Nov 30, 2007 21:57 pm Sujet du message:

cette maladie et une horreur une copine a mere son mari c'est suicide a cause de cette maladie on vie l'enfer bonne chance pour cette patiente

unjourpeutetre · Posté le: Ven Nov 30, 2007 22:45 pm Sujet du message:

bcp de force bcp de volonter pr combattre (diminuer) cette maladie ... il existe des traitements plus ou moins efficaces suivant les personnes. Le mieux est de consulter bcp de doc ...

Bon courage

nomak · Posté le: Ven Nov 30, 2007 22:51 pm Sujet du message:

c'est un cas psy
j'explqiue
le fait de refusé la maladie la fais deliré elle se refuse elle meme la maladie pour elle la maldie n'est pas la

dsl si je ne suis pas assez clair

ps:ce cas de refus est pour moi le plus dure a gerré qd je suis en inter

Glyphe · Posté le: Sam Déc 08, 2007 22:20 pm Sujet du message:

j'ai une personne trés proche de moi qui a également cette maladie.
Coup de chance elle n'a jamais eu de grosse crize , a par il y a kelke mois , fourmillement constan dans les jambes , sécité temporaire..
elle s'en sort en se fesant une piqure tout les deux jour...
c'est pas facile , et encore c'est pas le stade le plus grave d ela maladie qu'lle a =S enfin bon rien que la peur de savoir qu'un jour tu peu perdre tes jambes , tes bras ou tes yeux ...fau étre fort pour vivre avec.
Bon courage pour elle en tout cas.

leia13 · Posté le: Ven Déc 21, 2007 17:30 pm Sujet du message:

Merci bcp !
J'ai eut de ses nouvelles assez régulièrement. Disons qu'elle avait de fortes chances de perdre ses jambes dans la mesure où la cortizone n'agissait plus. Au contraire, ses anticorps se retournaient contre elle ... Ce qui là rendait encore plus faible.
On lui a donc fait une plasmophérèse, qui ressemble un peu à la dialyse, on va trier les anticorps dans ton sang il me semble. C'est un traitement lourd, qui nécessite bcp de force, mais ça va elle tient. Elle vient de terminer ce traitement et compte bien passer ses partielles en janvier ...
Elle tenait jusqu'à présent psychologiquement gràce a son piano. Elle a un très bon niveaux, et extériorise son chagrin en jouant. Le soucis c'est qu'elle ne peut plus ces derniers temps... Dur dur dur à assumer. Heureusement que tout le monde est là pour elle. Elle est vraiment formidable cette fille et à une force de ouf!

geomano · Petit nouveau Sexe: Age: 44 Inscrit le: 12 Oct 2010 Messages: 13

Gentillefille · Posté le: Mer Oct 20, 2010 19:16 pm Sujet du message:

C'est ça oui... Rolling Eyes

K · Posté le: Mer Oct 20, 2010 19:17 pm Sujet du message:

est ce que ça marche aussi trois ans après les symptômes ? Parce que le sujet date de 2007.

Gentillefille · Posté le: Mer Oct 20, 2010 19:18 pm Sujet du message:

Ni 3 ans après ni 10 ni 20 ni le jour même ni même avant, c'est juste de la pure connerie.

K · Posté le: Mer Oct 20, 2010 19:20 pm Sujet du message:

Il s'agissait d'un trait d'humour, Gentillefille. Smile