Maladies chroniques

Pantalaimon · Posté le: Mar Mai 01, 2007 16:35 pm Sujet du message: Maladies chroniques

Voilà, je me pose des questions au sujet de la perception d’une maladie chronique et incurable par les malades. J’entends par là les maladies auto-immunes, ou le diabète, ou des insuffisances diverses…
Je me pose cette question parce qu’à lire la manière dont les patients évoquent leurs maladies sur un forum spécialisé, par exemple, j’ai été surprise de constater qu’ils considéraient la maladie comme faisant partie d’eux, presque comme une de leurs caractéristiques. Que vous soyez vous-mêmes atteints ou non d’une maladie chronique, pensez-vous que cette acceptation de la maladie comme faisant partie de soi soit un acte courageux et lucide, ou au contraire un renoncement ?
Etant donné que ce genre de maladie représente une bataille permanente, peut-on réussir à la combattre tout en l’acceptant comme caractéristique de soi ?
Personnellement, je n’arrive pas à appréhender cette acceptation autrement que comme une défaite et un recul ; pour les médecins en revanche, c’est une conception immature.
Comment se battre contre une maladie au quotidien tout en l’ayant "acceptée" comme caractéristique de soi ?
J’avoue que au contraire, j’ai longtemps été dans le déni, dans l’espérance (vaine, je le sais) de préserver ma santé. Même si c’est moins le cas (pas le choix), je me refuse à considérer cette maladie comme un trait particulier, puisque je me bats contre elle. Je comprends que puisqu’il s’agit d’une maladie que l’on a à vie, ce soit difficile, mais bon…
Que pensez-vous de cette articulation combat-acceptation ?

Canard-Boulet · Invité

Je ne sais pas trop comment répondre a ce sujet, ca va peut être te paraître bizarre, mais tu n'es pas la première fille malade que je côtoie, et je vais donc en dire un peu plus sur la façon dont elle se voyait.
En ce qui la concernait, elle devait vivre avec le fait d'avoir été si gravement malade (elle est encore suivie maintenant, bien qu'elle soie guérie, quoiqu'une épée de Damoclès lui pendent toujours au dessus). Bref; elle faisait avec, elle en porte de toute façon de tels stigmates que...oui elle a finit par admettre que cela fasse partie d'elle, au même titre que ses yeux ou la couleur de ses cheveux.
Quand elle était traitée, je la connaissais déjà, mais je n'avais jamais eu cette conversation avec elle a l'époque, je la voyais si peu (elle a passé plusieurs années en chambre stérile dans un centre de cancérologie), je ne sais pas donc comment elle voyait sa tumeur a cette époque (elle était jeune en plus).
C'est curieux, je me rend compte qu'il a y pleins de trucs dont ion ne parle pas quand on se voit mon petit poussin ^^ (si tu veux en savoir plus, tu sais a qui demander...).

Invité · Invité

Ca me démange de répondre.
Mais non, je n'y arrive pas ...

Pantalaimon · Posté le: Jeu Mai 03, 2007 16:15 pm Sujet du message:

Invité · Invité

Ne t'inquiete pas avec ca, mes plus beaux jours sont avenirs Rolling Eyes

Canard-Boulet · Invité

Les siens aussi, encore faut il qu'elle le veuille...

Pantalaimon · Posté le: Jeu Mai 03, 2007 17:01 pm Sujet du message:

Je crois que je n'aurais pas de réponse sur le sujet... Tant pis... Smile

tacrepe · De passage Sexe: Inscrit le: 16 Fév 2005 Messages: 95

je suis autiste asperger je sai pas si on peu appeler sa "maladie chronique" je sai meme pas si c une maladie la définition est un peu floue

c indéniable sa fait partie de moi sa influence mon caractère mais j'essaye de pas me battre contre mais me battre avec je sai que j'ai sa j l'aurrai toujour rien y personne peu y fair quelque chose d'ailleur meme s'il y avait un remède miracle je croi que je le refuserai

j'esaye de faire de tous les petits et les gros désagrément que sa entraine des qualité meme si c difficile meme si bien des jours le mauvai coté reprend ses droit j'essaye de toujour positiver

Isleen · Posté le: Dim Mai 06, 2007 16:20 pm Sujet du message:

J'ai un ami (enfin un ami de mon frère que je connais bien) qui a la maladie de Crohn... C'est une maladie des intestins (en fait de tout l'appareil digestif) dû à une inflamation qui entraines des lésions plus ou moins importantes.
J'imagine que ça doit être vraiment dur à vivre dans la vie quotidienne...

En ce qui me concerne, je souffre de problème de maux de ventres récurrents (intestins et estomac), mais il ne s'agit pas de la maladie citée ci-dessu (heureusement car elle peut être mortelle) mais plus des problèmes au niveau de la digestion: mes intestins mettent toujours un temps fou à digérer, créant des douleurs assez intenses parfois ou larvées. Je dois vivre avec au quotidien... Le truc c'est que c'est en bonne partie psychologique (bien que ça ne soit pas la cause première, ça emplifi tout), donc dès que je suis stressée (je suis quelqu'un d'extremement angoissée donc c'est très souvent -__-), j'ai mal à m'en tordre.
Quand j'étais au lycée, je manquais souvent les cours à cause de ça... C'est problèmatique je l'avoue, même si ce que j'ai n'est pas dangereux à proprement parlé. Mais c'est très genant car souvent très douloureux & très fatigant et rien qui puisse me soulager... En plus ce n'est pas une maladie à proprement parlé donc pas reconnue: en société ce n'est de ce fait pas facile à gérer (je pense pour le boulot notamment)...
Maintenant je sais ce qu'il fait que je fasse pour aller mieux et pour ne pas provoquer les crises. Je m'adapte et vie en fonction... Je fais avec...

Sinon, concidères-tu les maladies mentales comme faisant partie des maladies chroniques Question

Canard-Boulet · Invité

J'ai une collègue qui est atteinte de quelque chose qui ressemble beaucoup a la maladie de Crohn (et dire que je ne m'en souvenais même plus). Je ne peux qu'admirer son courage et sa facon de voir la vie...
Pan, faudrait que je te mette en relation avec elle vous auriez surement des choses a vous dire (mais pour le moment elle est en IT pour encore une semaine)

Pantalaimon · Posté le: Lun Mai 07, 2007 11:04 am Sujet du message:

Merci pour vos réponses...
Isleen, je n'avais pas réfléchi aux maladies mentales (egocentrisme, quand tu nous tiens). En fait, je crois qu'il faudrait distinguer les maladies présentes dès la naissance et celles qui sont détectées ultérieurement.
Les maladies mentales, présentes dès la naissance, donc, sont peut-être davantage perçues comme caractéristique particulière...
Mias c'est intéressant tout ça, merci encore à vous Smile

Isleen · Posté le: Ven Mai 11, 2007 01:06 am Sujet du message:

Je pense notamment aux personnes schizophrènes, dépressives... Elles doivent vivre avec leur maladies... souvent toute leur vie. La depressions on peut s'en defaire mais bien des personnes la trimballe toute leur vie. La schizophrénie en revanche, on la garde toute sa vie...

Sinon certaines maladies chronique peuvent passer avec le temps, comme quoi...
Mon père souffrait du syndrome d'alcock (pendant 4 ans) et là il n'a plus rien... Mais cette maladie l'a sacrément embêtée durant ces années. Encore il a eu de la chance, certains la garde toute leur vie.

Le problème de cette maladie et de bien d'autres, c'est qu'elle n'est pas reconnue comme une maladie "invallidante": donc elle n'entre pas dans la liste des maladies ouvrant droit à un congé maladie de longue durée ce qui peut être extrêment handicapant dans la vie professionelle et quotidienne...

ça doit être très dure d'avoir une maladie chronique invallidante mais non reconnue en tant que telle...

la-romantique · Posté le: Dim Mai 20, 2007 02:37 am Sujet du message: