Piébaldisme, suis-je le seul?

chelmi_p · Super actif Sexe: Inscrit le: 28 Mar 2006 Messages: 1785 Localisation: liège

bien bien alors si je poste ici c'est pour voir s'il yaurait d'autres personnes que moi atteintes de piébaldisme sur ce forum :D n'ayez pas peur de le dire, on s'en fout franchement de ce que les gens peuvent penser, j'ai pris la décision de ne plus me cacher, et depuis, ma vie en est devenue plus belle. (je suis atteint de piébaldisme au deux jambes et au ventre)

unjourpeutetre · Posté le: Dim Jan 14, 2007 12:56 pm Sujet du message:

pas de definition à donner ?

chelmi_p · Posté le: Dim Jan 14, 2007 13:10 pm Sujet du message:

J'me disais que vous penseriez à chercher sur google mais faut vraiment otu faire ici ^o^

c'est un albinisme partiel, ma peau n'est pas pigmentée sur certaines parties de mon corps et est donc blanche (et étrangement douce Very Happy

) les poils de mes jambes sont, eux aussi blancs à cet endroits, et bon ça ça m'étonne un peu (en même temps ça aurait été encore plus moches avec des gros poils noirs sur fond blanc XD)

si vous voulez vous pouvez tapper piebaldism dans la recherche image de google, mais bon, c'est moins moche en réalité que sur les photos...

(la vache, j'ai jamais été aussi peu pudique)

edit: ya plus rien comme images, tout ce qu'on voit ce sont des mèches blanches, qui sont l'une des caractéristiques du piébaldisme (je n'en ai pas)

chelmi_p · Posté le: Dim Jan 14, 2007 13:20 pm Sujet du message:

"Introduction

Considérée par certains comme une forme d'albinisme partiel, cette affection se caractérise par une absence locale de pigmentation de la peau et des cheveux. Cette anomalie se traduit par la présence d'une mèche de cheveux blancs au niveau du front et d'autres symptômes dermatologiques parfois.

Historique

Affection dermatologique étudiée par A.Touraine et H. Bour en 1938, Cooke en 1952 et Froggatt en 1959.

Causes

Il s' agit d'une maladie héréditaire rare à transmission autosomique dominante (il suffit qu'un des deux parents transmette l'anomalie chromosomique pour que l'enfant ait la maladie).

Symptômes

Elle associe également :
Des taches blanches sur le torse
Une dépigmentation des sourcils et des cils
Le dos, l'abdomen et les membres présentent quelquefois des taches blanches
Difficultés cognitives (retard intellectuel, rarement)

Traitement

Il n'existe pas de traitement actuellement connu.

Prévention

La prévention consiste en une protection contre le soleil et un camouflage esthétique quand cela est nécessaire"

Source: ici

Isleen · Posté le: Dim Jan 14, 2007 14:22 pm Sujet du message:

Et on en apprend tous les jours Shocked

Je ne connaissais pas le nom de cette "maladie".
Le frère d'une copine a effectivement des parties "d'écolorés" sur ses pieds, ses jambes et ses bras de même qu'une petite mèche blanche. Une fille de ma classe de terminale avait ça aussi mais elle, ça se voyait baucoup plus et je me suis toujours demandée ce qu'elle avait... Et bien maintenant je sais.

Par contre il faudrait peut ête supprimer le lien chelmi Wink

Simplette · Posté le: Dim Jan 14, 2007 17:10 pm Sujet du message:

La maman à une de mes amies a ça, et aussi le frère à un copain à papa. Personnellement j'en ai vu pas mal des gens atteints de cette "maladie", je ne les ai jamais considérés comme étant malades justement, ça se voit à peine des fois et même quand ça se voit ça n'handicape en rien la vie quotidienne donc en se protégeant du soleil comme il le faut y'a pas de quoi se cacher Wink

Isleen · Posté le: Dim Jan 14, 2007 17:21 pm Sujet du message:

Oui ce n'est pas une maladie, juste une particularité Wink

chelmi_p · Posté le: Dim Jan 14, 2007 18:07 pm Sujet du message:

oui mais en même temps, mettez-vous à notre place, c'est difficile à supporter, sur la plage à la piscine.. tout le monde me regarde (parfois même j'en croise qui me regardent avec un air dégoûté, alors ce que je fais toujours, c'est je leur fais un GRAAAAAAAAAAAAND sourire avec toutes mes dents et un petit signe, après ils osent plus me regarder)

enfin soit de toute manière j'ai pris la décision de vivre sans y faire attention, même si c'est très dur...

sinon je ne savais pas du tout qu'il yavait autant de gens à l'avoir ^^ je me demandais un pourcentage, ou doit etre dans les 2% à mon avis...

en fiat ma question se posais au gens du forum, ya-t-il des gens sur ce forum atteints de piebaldisme?

Isleen · Posté le: Dim Jan 14, 2007 19:21 pm Sujet du message:

Bein tu vos je connais déjà deux personnes qui cette "particularité". Je n'avais jamais osé leur demander ce qu'ils avaient bien sûr, mais maintenant je sais ce qu'ils ont.
C'est vrai que ça ne doit pas être évidant, sentir le regard des autres ainsi de suite.
Enfin en ce qui me concerne, je n'y prette pas une grande attention. Je le remmarque, c'est sur et je me demandais jusqu'alors ce qu'ils pouvaient bien avoir, mais sinon à force je n'y pretais même plus attention, vraiment.

chelmi_p · Posté le: Dim Jan 14, 2007 19:48 pm Sujet du message:

ben t'as un meilleur état d'esprit que certains Wink

yen a qui me disent carrément que c'est moche... enfin c'est des cons et je leur casse la gueule, histoire qu'ils comprennent que si ils font chier, eux, ils vont devenir moches...

(je me suis déjà fais rétamer sechement par la suite, mais bon, ils regrettent, je suis vicieux, je vise les points trèèèèèès douloureux [nez, gorge, flanc, côtes, noisettes, etc.] ^o^)

sinon ya la technique la plus efficace quand on me regarde salement *fais un énooooooooorme sourire*

y. · Membre Sexe: Inscrit le: 04 Jan 2007 Messages: 126

ton piébaldisme peut se traduire par des "tâches" blanches?car j'avais une amie qui avait des tâches blanches sur les jambes et les bras quand j'étais petite mais j'ai jamais osé lui demandé à quoi c'était du^^.

chelmi_p · Posté le: Lun Jan 15, 2007 19:30 pm Sujet du message:

exactement, je suppose que c'est du piébaldisme qu'elle a aussi, sinon, une dépigmentation peut aussi être due à des brûlures, mais alors la peau est comme "froissée", dans mon cas, ma peau est normale, mais blanche ^o^

sinon tu aurais mieux fais de lui demander, moi je préfères quand les gens me demandent, comme ça je leur dis et puis c'est expédié, sinon j'ai l'impression qu'ils continuent à me regarder avecun oeil qui voit quelque chose de tout à fait inconnu...

enfin je suis content d'en informer autant qui n'osaient pas demander ^o^

doud · Petit nouveau Age: 37 Inscrit le: 15 Avr 2007 Messages: 1

Non tu n'es pas le seul! je suis aussi atteint de Piebaldism depuis que je suis petit (vers 5 mois). J'ai des taches sur les jambes, ventre, bras et sur le front avec une petite meche blanche.
Avant je ne me cachais pas du tout j'allais à la piscine avec mes copains... mais là je l'accepte moins c'est à dire que je suis rarement en short et tshirt dans la rue. Je prefere donc l'hiver ou je n'ai pas le problème de l'habillement...
J'ai trouvé une clinique de dermato sur Paris qui pouvais faire une sorte de "maquillage permanent" c'est a dire a maquiller de facon definitive les taches (pas toutes). Le resultats sur les photos est plutot impressionnant mais je n'est pas les prix c'est sur "devis".

Moi je voulais savoir comment des gens non "atteint" trouvaient cela? les filles?
C'est vrai que le gens qui ne connaissent pas peuvent se poser des questions...

Moi aussi j'aimerais franchement bien rencontrer quelqu'un atteint de piebaldisme...

lina_lili · Petit nouveau Sexe: Inscrit le: 29 Oct 2008 Messages: 2

il y a beaucoup plus de personnes que je ne pensais atteintes de piebaldisme. je peux facilement comprendre le complexe de chaque personne portant des marques blanches sur le corps. je suis de teint tres tres mate, et c'est simplement impossible de se mettre en jupe avec une tache blanche sur la jambe. la piscine et la plage j'oublie. les gens n'ont pas tous des regards bienveillants. il existe une solution. il est possible de faire des greffes de peau. il s'agit de prelever une partie de la peau ailleurs que la ou on a la tache pour recouvrir les zones blanches, dans la mesure du possible bien sur. il existe un specialiste a nice, le docteur Jean Paul Ortonne et egalement le docteur passeron qui exercent a l'hopital Archet a Nice. J'ai pu enfin savoir ce que j'avais apres avoir consulte beaucoup de medecins.
Pour ceux qui vivent avec ces complexes et osent affronter le regard des autres, je dis BRAVO, par ce que ce n'est pas toujours facile

yasmina · Posté le: Sam Mai 14, 2011 23:29 pm Sujet du message: reponse

Hello ! Et non tu n'es plus seul ! Dans ma famille nous sommes sept a etre comme ca. Certains l'accepte et s'en fiche du regard des gens, et d'autres comme moi cachons nos taches.

Eponine · Posté le: Sam Mai 14, 2011 23:36 pm Sujet du message:

Euh... Je connaissais ça sous le nom de vitiligo. Y a une différence ?

La Bête · Posté le: Sam Mai 14, 2011 23:50 pm Sujet du message:

le vitiligo est dégénérescent et ne se déclare que vers l'adolescence (enfin selon les individus à un moment ou à un autre, mais généralement avant la vingtaine), a priori le piébaldisme est manifeste dès la naissance et reste stationnaire toute la vie si j'ai bien compris.

Pobot3 · Posté le: Sam Mai 14, 2011 23:59 pm Sujet du message:

Piébaldisme, o_O ? Pied...bald....Pied chauve? Shocked

Eponine · Posté le: Dim Mai 15, 2011 00:01 am Sujet du message:

Et si tu lisais les messages au lieu de répondre à tort et à travers comme bien souvent ?

Pobot3 · Posté le: Dim Mai 15, 2011 00:17 am Sujet du message: